وطنا اليوم – شرعت ثلاث جمعيات صحية وأطباء اختصاص واهالي بإطلاق مبادرة لمواجهة المعاناة الكبيرة التي يواجهها مرضى “المثانة العصبية” والكلى، والعمل على تأمين المرضى وأهاليهم بأحدث أنواع العلاجات التي تحمي المرضى من الفشل الكلوي المميت وتكرار دخول المستشفيات، وتدعم نفسياً واجتماعياً المرضى وأُسرهم.
وبحثت جمعية التصلب اللويحي وجمعية النخاع الشوكي وجمعية الصلب المشقوق الصحية، بمشاركة خبراء وأطباء إختصاص، في إجتماع عقد بفندق “راديسون بلو” بعمان مساء أمس، معاناة مرضى المثانة العصبية وأُسرهم، وحتى الأطباء والمستشفيات، بالتعامل مع حالاتهم وتوفير أفضل الوسائل العلاجية من قبل القطاع الطبي العام.
مشروع المبادرة التي أُطلق عليها إسم “التفريغ الآمن من حقي للحياة بكلية سليمة” تتناول مصابين بالنخاع الشوكي وإعاقات حركية وأمراض أخرى، وباتوا يعانون من مرض “المثانة العصبية”، والتي يحتاج المريض بها إلى مساعدة طبية لمعالجة السلس أو الاحتباس البولي، والذي يؤدي عدم معالجته أو التعامل القاصر معه إلى فشل كلوي والدخول للمستشفيات والإعتماد أكثر على المضادات الحيوية، فضلاً عن المعاناة النفسية والإجتماعية للمريض وأهله وللكادر الطبي.
وحسب متحدثين في الإجتماع، فإن العلاج الحديث يتم بإستخدام ما يسمى القسطرة البولية المتقطعة ذاتية الترطيب، مقارنة بما هو مستخدم حالياً مما يسمى القسطرة الدائمة والقسطرة البطنية. ويتطلب هذا العلاج الدائم استخدام “قساطل وأنابيب” طبية للمريض تغير كل فترة زمنية بمراجعة المستشفى، وتتسبب بالغالب بتلوث والتهابات شديدة للمرضى إضافة إلى المعاناة النفسية للمريض بإستخدامها وممارسة حياته الطبيعية.
وقدر مختصون كلفة العلاج الحديث “القسطرة البولية المتقطعة ذاتية الترطيب” بنحو 3-4 آلاف دينار سنوياً للمريض الواحد، ونحو مليون ونصف المليون دينار سنوياً لكل المرضى في الأردن. إلا أن هذا العلاج غير متوفر في المستشفيات العامة التي تتعامل مع هؤلاء المرضى. الأمر الذي أكد المجتمعون ضرورة العمل بكل الوسائل الإعلامية والتوعوية واللقاءات لإقناع المسؤولين بضرورة إعتماد هذا العلاج وتوفيره بالمستشفيات العامة لرفع المعاناة الكبيرة عن المرضى وأهاليهم.
وعرض في الإجتماع تسجيلات فيديو لمرضى وأهاليهم تشرح بالصورة والصوت حجم المعاناة الجسدية والنفسية والإجتماعية التي يعانيها المرضى لعدم توفير حلول علاجية حديثة، خاصة وأن هذه المشكلة الصحية تترافق في الغالب مع إعاقات حركية وأمراض أخرى جراء إصابات حوادث السير وغيرها.
وأكد مرضى وأهاليهم في التسجيلات أو مباشرة خلال الإجتماع على ضرورة الإهتمام الحكومي والمجتمعي بمعاناتهم مع هذا المرض، وتوفير العلاجات الحديثة، وتأمين الفحوصات الدورية والمتابعة الدائمة للمرضى حتى لا يصل المريض إلى الفشل الكلوي والموت.
جمعية الصلب المشقوق الصحية هي المعنية الأكثر بهؤلاء المرضى، حيث تضم نحو 400 مريض من مختلف مناطق المملكة، لفتت إلى أن معاناة المرضى وأهاليهم يصعب تصورها، ولا بد من وضع قضيتهم على رأس الأولويات الوطنية للحد من معاناتهم. وأشارت إلى أن المرضى من المحافظات يضطرون إلى مراجعة مستشفى البشير أو مستشفى الجامعة بعمان لأن خبرة التعامل مع المرضى ومعاناتهم أفضل في عمان.
وتهدف مبادرة “التفريغ الآمن من حقي للحياة بكلية سليمة” إلى “تقليل إصابات الفشل الكلوي المرتبطة بالمثانة العصبية”، كما تسعى لتقليل دخول المستشفيات بسبب الإلتهابات المتكررة للمسالك البولية والإستخدام المفرط للمضادات الحيوية. وكذلك تمكين الأهل من مساعدة المريض للإنخراط بالمجتمع بشكل منتج وفعال.
ونبه الإجتماع إلى إرتفاع نسبة الوفيات المرتبطة بالفشل الكلوي. وقال المشاركون فيه أن “العديد من الوفيات سنوياً في المجتمع الأردني تعود للفشل الكلوي ،المرتبط بعدم القدرة على تفريغ المثانة وعلاج سلس واحتباس البول بشكل آمن، ويرتفع عدد الوفيات بالفشل الكلوي في فئة قليلة من المجتمع مقارنة بغيرها بسبب إصابات مرتبطة بالنخاع الشوكي لها الأثر الكبير والدائم على استجابة المثانة”.
وتتركز الوفيات من المرضى بالمثانة العصبية بين فئة مصابي النخاع الشوكي، ومصابي الصلب المشقوق، ومصابي التصلب اللويحي.
وتؤكد المبادرة انه “أثبت علمياً وعالمياً أن أفضل الطرق وأامنها لتفريغ المثانة بشكل كامل والحفاظ على سلامة الكلى والإحليل هو استخدام القسطرة البولية المتقطعة ذاتية الترطيب مقارنة بالقسطرة الدائمة والقسطرة البطنية”.
وبينت أن علاج المصابين بهذا المرض يتركز في القطاع الصحي الحكومي والعسكري والمستشفيات الجامعية”، مؤكداً ضرورة تقديم الرعاية الطبية الأفضل لهذه الفئة وبدعم ذوي الاختصاص وإيجاد آلية تمكن المرضى من التفريغ الآمن.
